Denizli’nin Çardak İlçesi’nde oturan Levent Akpınar’ın minik kızı 4 aylık Nebahat SMA TİP 1 Hastası. Daha önce Akpınar çifti yine bu hastalık yüzünden 3 çocuğunu kaybetti. Şimdi ise yine aynı hastalıktan minik Nebahat  da zor durumda. Nebahat’ın yaşaması için bir umut var. O da Sağlık Bakanı Mehmet Müzzinoğlu’nun atacağı imza ile mümkün olacak.

Minik Nebahat için aşı var ve Sağlık Bakanlığı’nın onayı bekleniyor. Eğer Sağlık Bakanlığı minik Nebahat için o aşıyı onaylarsa, Nebahat 6 ay değil daha uzun süre yaşayabilecek.

Akpınar Ailesi şimdi Sağlık Bakanı Müezzinoğlu’nun minik kızlarının yaşaması için imzasını bekliyor. 

Baba Levent Akpınar’a 0 536 978 28 88 numaralı telefondan ulaşılabilir.

Spinal Müsküler Atrofi (Sma) Nedir?

Spinal muskuler atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı, genetik bir grup nöro-müsküler hastalıktır. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkilenir.

Bu nedenle hareket siniri hücresinin, tümü genetik olan özelliğiyle başlı başına SMA adıyla olan hastalığıdır.

En ağır seyirli olan tip-1 ( seyri ve gelişimi daha ağır olan 0 tip vakalar da tanımlandırılıyor) SMA’da bebekler 6 ay öncesi hareket azlığıyla gevşek bebek (hipotonik bebek) olarak belirti verir ve sık solunum enfeksiyonları sonucu akciğer kapasitesi azaldıkça solunum desteğiyle yaşatılabilir ve bu bebeklerimizin %65 civarı iki yaşına varmadan kaybedilir. Bebek ölümlerinde dünyada ikinci sırada olan tiptir. Ama organizasyonların bazı bakım önerileri ile bu çocuklar bir çok yıl daha fazla stabil tutulabilmektedir.